Patienten zwischen Hammer und Amboss

Der öffentliche Appell eines hochrangigen Pharmamanagers kürzlich war bemerkenswert. «Politische Entscheidungsträger, Krankenversicherer, Pharmaunternehmen bis hin zu Ärzten und Patientenvertretern müssen ihren Beitrag leisten», um Innovationen für die Gesundheit zugänglich zu erhalten.

Bemerkenswert an diesem Appell war der explizite Verweis auf Patientinnen und Patienten.

Denn wenn über den Zugang zu Medikamenten verhandelt wird – gleichbedeutend mit der Preisfindung beziehungsweise der Kostenübernahme durch die Versicherer –, stehen Patientinnen und Patienten hierzulande aussen vor. Im Unterschied zum Ausland haben sie in der Schweiz keine institutionelle Rolle.

Zwar sind Bestrebungen im Gang, ihren Einbezug zu verbessern und die Patienten nicht weiter auf ihre Rolle als interessanter Forschungsfall, lukrative Businessidee oder lebenslanger Kostentreiber zu reduzieren. Aber Veränderungen in unserem komplexen Gesundheitssystem brauchen bekanntlich sehr viel Zeit – und den nötigen Handlungsdruck. In Patientenangelegenheiten fehlt es daran.

Dies aus einem einfachen Grund: In der breiten Wahrnehmung drückt der Schuh im Gesundheitswesen mehr bei den Kosten als bei der institutionellen Rolle der Patienten und Patientinnen.

Kommt dazu, dass mittlerweile nicht mehr nur die Versicherer freimütig feststellen, dass «die Patienten profitieren und die Prämienzahlende verlieren», wenn über die Zulassung von Medikamenten diskutiert wird. Auch Spitaldirektoren klagen neuerdings über die «hohe Anspruchshaltung von Patienten», welche die Kostenspirale antreibe. Damit dreht der öffentliche Diskurs in eine gefährliche Richtung, die uns nachdenklich stimmen soll.

Für Menschen mit chronischen Krankheiten, wie das bei seltenen Krankheiten in der Regel ab Geburt der Fall ist, brechen düstere Zeiten an, wenn das so weitergeht.

Es geht hier aber nicht darum, Kostenträger und Leistungserbringer zu kritisieren und ihre Sorgen in den Wind zu schlagen. In unserem Gesundheitswesen gehen wir tatsächlich oft sehr freizügig und verschwenderisch mit Ressourcen um. Als wohlhabendes Land mit einer Bevölkerung, die auch im Gesundheitswesen eine hohe Zahlungsbereitschaft zeigt, würde uns mehr Genügsamkeit und Demut manchmal gut anstehen.

Das Gleiche gilt aber auch hinsichtlich mehr Ruhe und Gelassenheit in der Gesundheitspolitik. Die Stimmung ist explosiv. Extrempositionen und Hauen und Stechen um Eigeninteressen gehören zur Tagesordnung. Da fragen sich Kranke bisweilen, ob denn auch jemand an sie denkt.

So etwa Menschen mit einer seltenen Krankheit, insbesondere wenn sie in die Mühlen der Einzelfallvergütung geraten. Das kommt immer öfter vor, weil ein Medikament nicht auf der Spezialitätenliste (SL) steht oder für etwas angewendet werden soll, für das keine SL-Zulassung vorliegt. Ohne SL-Zulassung ist die Krankenversicherung nicht zur Kostenübernahme verpflichtet. Sie kann die Kosten aber auf Antrag eines Kunden übernehmen und sich mit dem Medikamentenhersteller auf einen Einzelfallpreis einigen.

Es liegt auf der Hand, dass sich Patientinnen und Patienten sowie ihre Familien in dieser Verhandlungssituation wie zwischen Hammer und Amboss fühlen.

Dass bei seltenen Krankheiten kaum grosse wissenschaftlichen Studien vorliegen, welche die Entscheidungen objektivieren könnte, macht die Sache nicht einfacher. Sie spricht allerdings dafür, darüber nachzudenken, wie Patientinnen und Patienten sowie ihre Ärzte und Ärztinnen sinnvoll und zielführend in diesen Prozess einbezogen werden können. Das ist umso dringender, als mit der Revision des BAG über die Verordnung der Einzelfallvergütung der grosse Wurf ausblieb.

Man kann sich zwar als Verwaltung auf den Standpunkt stellen, dass eine Lösung nicht so schlecht ist, wenn beide Seiten das Ergebnis kritisieren. Bloss hilft das den Patienten nichts. Im Gegenteil.

ProRaris bemüht sich daher, mit Pharmafirmen und Krankenversichern einen runden Tisch ohne Behörden und Politik zu initialisieren. Die Idee trifft grundsätzlich auf Wohlwollen und ermutigt uns auf dem nicht ganz hürdenfreien Weg fortzufahren. Es dürfte zwar bei den Krankenversicherern noch einige Überzeugungsarbeit brauchen, um allen grossen Akteuren das tief verwurzelte Unbehagen vor seltenen Krankheiten zu nehmen. Aber es ist der einzige Weg, um die heutige Situation zu überwinden. Sie ist für alle unbefriedigend.

Die Tatsache, dass der neu zu in Gründung befindliche Krankenversicherungsverband, der nächstes Jahr Santésuisse und Curafutura ablösen wird, im kürzlich publizierten Stelleninserat für die Verbandsleitung explizit auch von einem «patientenzentrierten Gesundheitssystem» spricht, für das sich die Krankenversicherer einsetzen wollen, stimmt uns zuversichtlich.

Es sind ganz neue Töne, die eine primär auf Kostensparen ausgerichtete Branche in der Öffentlichkeit anschlägt. Am Ende sind diese neuen Töne noch bemerkenswerter als der eingangs erwähnte Appell.