«Die erste Hürde ist, an seltene Krankheiten zu denken»
Manuela Stier hat wegen ihres Engagements für Kinder mit seltenen Krankheiten einen Viktor Award gewonnen. Ein Interview zum Thema mit Professor Jean-Marc Nuoffer vom Inselspital.
Drei neue Zentren für seltene Krankheiten
Betroffene konnten sich bisher an sechs Anlaufstellen wenden. Nun gibt es insgesamt neun Zentren, darunter auch eines im Tessin.
, 2. Juni 2021 um 11:54
Mehr als 5000 000 Personen, so wird geschätzt, leiden in der Schweiz an einer seltenen Krankheit. Interdisziplinäre Anlaufstellen für Menschen mit solchen ernsten, oft chronischen und fortschreitenden Krankheiten gibt es hierzulande seit einem Jahr. Personen mit einer unklaren Diagnose und komplexen Krankheitsverläufen konnten sich bislang an sechs Anlaufstellen wenden, wo vertiefte diagnostische Abklärungen vorgenommen werden.
Künftig stehen den Betroffenen drei weitere Zentren zur Verfügung, wie die «Nationale Koordination Seltene Krankheiten» (Kosek) heute in einer Medienmitteilung bekanntgab. So gibt es etwa neu auch ein Zentrum in der Südschweiz – die Angebote decken somit drei Landessprachen ab.
Folgende Zentren für seltene Krankheiten sind neu:
> Aargau: Zentrum für seltene Krankheiten, Kantonsspital Aarau
> Luzern: Zentrum für seltene Krankheiten am Luzerner Kantonsspital
> Tessin: Centro per le Malettie rare della Svizzera italiana, Ente Ospedaliero Cantonale
Diese Zentren gibt es seit einem Jahr:
> Basel: Universitätszentrum für seltene Krankheiten Basel, ein gemeinsames Angebot des Universitätsspitals Basel (USB) und des Universitäts-Kinderspitals beider Basel (UKBB)
> Bern: Zentrum für seltene Krankheiten Inselspital, Universitätsspital Bern
> Genf: Centre Maladies rares des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG)
> Waadt: Centre Maladies rares du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) in Lausanne
> St. Gallen: Ostschweizer Zentrum für seltene Krankheiten (ZSK-O), ein gemeinsames Angebot des Kantonsspitals St.Gallen (KSSG) und des Ostschweizer Kinderspitals (OKS) in St.Gallen
> Zürich: Zentrum für seltene Krankheiten Zürich, ein gemeinsames Angebot des Universitätsspitals Zürich (USZ), des Universitäts-Kinderspitals Zürich, der Universitätsklinik Balgrist und des Instituts für Medizinische Genetik der Universität Zürich.
Artikel teilen
Loading
Comment
Rettungsanker für Familien am Anschlag
Die unkomplizierte und nachhaltige Hilfe ist das Ziel des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten. Gemeinsam mit der Nachsorgeklinik Tannheim im Schwarzwald (D), wurde einer alleinerziehenden Mama sowie deren Töchtern eine dringend benötigte Auszeit ermöglicht.
Kosek anerkennt zehn spezialisierte Behandlungszentren
Der Verein «Nationale Koordination Seltene Krankheiten» (Kosek) hat vier Referenzzentren für die Behandlung von seltenen Stoffwechselkrankheiten und sechs solche Zentren für seltene neuromuskuläre Krankheiten anerkannt.
Erstmals Therapie bei seltener Krankheit möglich
Bei der Stoffwechselkrankheit Primäre Hyperoxalurie Typ 1 war bisher eine Lebertransplantation nötig. Nun steht erstmals eine erfolgreiche Kausaltherapie zur Verfügung.
Im Einsatz für Kinder mit seltenen Krankheiten
Die meisten seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt, nur ein Bruchteil davon sind bislang genauer erforscht. Hier tut sich derzeit allerdings viel und jährlich werden etwa 200 neue Krankheitsgene entdeckt.
Diese sechs Spitäler kümmern sich um seltene Krankheiten
Zu selten für ein normales Spital: Deshalb gibt es sechs Anlaufstellen für Menschen, deren Krankheiten nicht so einfach diagnostiziert werden können.
Vom gleichen Autor
«Ich brauchte nach der Pause mindestens drei Jahre»
Daniela Fürer arbeitete rund eineinhalb Jahre als Intensivpflegefachfrau, dann wurde sie Mutter und machte eine lange Pause – bis zum Wiedereinstieg.
Quereinstieg Pflege: Hunger auf beruflichen Neubeginn
Der Rucksack von Annette Gallmann und Peter Kienzle ist gefüllt mit allerhand Arbeits- und Lebenserfahrung. Die 47-jährige Gastronomin und der 52-jährige Art Director machen die Ausbildung HF Pflege.
Hat das Stethoskop auf Arztfotos seine Berechtigung?
Ärztinnen und Ärzte werden fast immer mit einem Stethoskop um den Hals abgelichtet. Braucht’s das? Und: Ist das medizinische Diagnoseinstrument überhaupt noch zeitgemäss?